Babiniec miłości

Jest ich siedem, a raczej osiem (bo i pies), które na czele z mamą ramię w ramię walczą o zdrowie swoich sióstr. Pęcherzowe oddzielenie naskórka to choroba, która dotknęła Patrycję (15 lat) i Agatę (12 lat). Mimo choroby chodzą do szkoły, uczą się i odważnie „pokazują się” światu, nie bacząc na ciekawskie spojrzenia. Ich mama, pani Małgorzata, pomimo obowiązków jest pełna energii i zapału, a jej najstarsza córka to wolontariuszka Caritas. Inaczej mówiąc babiniec, który potrzebuje pomocy i pomaga potrzebującym.

Mam siedem cudownych córek w domu. Kasia, najstarsza urodziła się zdrowa. Druga i czwarta córka są chore na genetyczną chorobę - pęcherzowe oddzielenie naskórka. To choroba nieuleczalna — opowiada pani Małgorzata.

Jak sobie radzicie z tą chorobą?

Zaprzyjaźniłyśmy się z nią, jesteśmy razem już 15 lat. Jedna choroba, ale dwie inne odmiany. Musiałyśmy się zaprzyjaźnić, nie było innego wyjścia. Koszty leczenia to 3 tysiące zł miesięcznie. Wspiera nas Fundacja TVN, prywatne osoby, no i Caritas. Są osoby na przykład z Krakowa, których nawet nie widziałyśmy na oczy, a regularnie pomagają nam od kilku lat. Caritas przekazuje nam żywność, wyprawki szkolne.

Wyprawki szkolne, czyli „tornister pełen uśmiechów”?

Tak. Dziewczynki ogarnia szał,  jak otrzymają wyprawki szkolne, oglądają je godzinami. Powiem tak, gdy dostaniemy wyprawkę w jej miejsce możemy kupić  dziecku inne rzeczy do szkoły. Przychodzi wrzesień i potrzebne są tenisówki, spodenki na WF, koszulka. Dzięki otrzymanym wyprawkom ten grosik można zaoszczędzić. Kupić siedem plecaków nie jest tak prosto.

Pani nie tylko korzysta z pomocy, ale też daje wsparcie innym?

Z tego co wiem, trochę się udziela Kasia (śmiech).  Myślę, że kolejne dzieci też pójdą w jej ślady. Już druga córka, obecnie w II klasie gimnazjum, idzie w tym kierunku. Jedna drugiej przekazuje i to się udziela.

Najstarsza Kasia to wolontariuszka Caritas.

Tak. Kasia ma taką chęć pomagania. Ma dwie chore siostry i widzi jak ważna jest pomoc innym. Często spotyka się z ludźmi tak samo chorymi jak siostry. Moje dziewczyny są takie, że się nie wstydzą swojego cierpienia.

Jak wygląda choroba dziewczynek, jak się przejawia?

Dziewczynki mają otwarte rany, zniekształcone ręce, stopy, są przykurcze palców. Karmione są przez gastrostomię. Mimo to staramy się, aby chodziły do szkoły. Mimo choroby biorą udział w akcjach charytatywnych. Patrycja wygrywa konkursy plastyczne, podczas jednego z nich nawet profesor z KUL-u był zdziwiony, że narysowała to dziewczynka z taką chorobą i z takimi rączkami. W święta Patrycja robi bombki, pisanki. Ręce są opuchnięte, ale mimo bólu robi to dalej. Są dni, że siada przed komputerem, bierze kartkę i robi origami. Jak nie może pisać na klawiaturze, to bierze linijkę i uderza nią w klawisze.

Była próba operacji rąk?

Miała operowaną prawą rękę. Niestety to nic nie dało. Ból niesamowity. Dziecko było usypiane trzy razy w ciągu 16 dni. Za trzecim razem nie chciała się wybudzić. Wiem jednak, że czekają nas kolejne operacje. Trzeba się z tym zmierzyć, zawszę powtarzam sobie, że będzie dobrze.  Patrycja mimo tego, że jest chora ma bardzo duże plany na przyszłość.

Jakie to plany?

W tym roku kończy gimnazjum i planuje pójść do liceum informatyczno-matematycznego. Ma średnią prawie 5! Potem chce studiować. Plany są, zobaczymy tylko jak zdrowie pozwoli.

Jak radzą sobie dziewczynki ze spojrzeniami innych osób, z wytykaniem palcami?

Powtarzałam im od małego, że ich wygląd się nie zmieni. „Jesteś, jaka jesteś i nie warto zwracać uwagi, jak ktoś się patrzy” — mówiłam. Teraz już są starsze i przyzwyczaiły się do spojrzeń. Wcześniej na przykład, podczas upałów Patrycja zakładała bluzkę z długim rękawem. Zamykała się w sobie. Dziś w upał zakłada krótkie spodenki i mówi: „mamo dobrze, że mi wybiłaś z głowy ukrywanie się”. Zawsze im powtarzam, że są normalne, mądre i takie same jak inne osoby. 

A pozostałe córki? Wspierają je?

Bardzo. Jedna drugiej pomaga przy odrabianiu lekcji. Od małego są nauczone, aby się wszystkim dzielić. Czasami sprzątaniem się dzielą, ale to już jest najgorsze...(śmiech). Jak na razie wszystko jest dobrze, a jak będą się uczyły tak jak teraz, to będzie bardzo dobrze. Nie mam z nimi żadnego problemu.

Babiniec pełny.

Tak. Jest wesoło.

Czego jeszcze potrzeba?

Zdrowia. Siły, żebym mogła jeszcze trochę  pochodzić. Chyba tyle...

Jak wygląda Pani dzień?

Wstaję o 5 rano. Szykuję śniadanie, prasuję ubrania dziewczynkom do szkoły. Jak wstają Patrycja i Agata to trzeba je wykąpać. W zależności od ilości ran, opatrywanie trwa od 1 do 1,5 godziny. Jedna rana się zagoi to powstaje druga. Robią się pęcherze, nawet przy niewielkim dotknięciu. Potem karmienie. Potem codzienność, zmywanie, pranie i sprzątanie. Spać idę około północy, nieraz później. Czasami szukam wiadomości o nowych lekach i metodach leczenia.

Wiem, że Pani pomaga też innym rodzinom.

Spotykam się z innym rodzinami dotkniętymi tą chorobą. Dla przykładu w piątek spotykam się z mamą z Zamościa, która ma malutkiego synka. Jest chory na pęcherzowe oddzielenie naskórka, więc mama ma dużo pytań. Ogólnie spotykamy się i jeździmy po Polsce. Szacuje się, że na tą chorobę w naszym kraju choruje ok. 300 osób. Wymieniamy wiadomości, informacje o nowych lekach. Tak to wygląda.

Takie spotkania są ważne?

Bardzo ważne. Rozmowa, wzajemne wsparcie. Zależy mi, aby jak najwięcej mówić o tej chorobie. Często zabieram swoje dziewczynki do fundacji dla dzieci dotkniętych Zespołem Downa. Zaprzyjaźniły się tam z dużą ilością dzieci. Przez takie spotkania chcę pokazać, że nie warto zatrzymać się w świecie chorób. Dzięki temu mają dużo dobrych emocji i wrażeń. Wspólne zajęcia z innymi chorymi dziećmi dużo dają. Jedna choroba to nie jest cały świat. Tak to działa. Nie tylko one chorują i nie mogą zamykać się w swoim kółeczku. Często spotykamy się z innymi dziećmi chorymi na pęcherzowe oddzielenie naskórka. Czasami dziewczynki są radosne, a czasami smutne. Symbolem ich choroby jest motyl jako wyraz kruchości. Zdarza się, że po takich spotkaniach mówią, że mają już dosyć przyklejania tego motyla. To im przypomina, że są chore i czują się katowane swoją chorobą. Dziewczynki nie chcą myśleć, że są chore. Po prostu wstają rano i robią swoje. Muszą z tym żyć. 

Dziękuję za rozmowę.

Z  Małgorzatą  Zamoryn, mamą „babińca”, rozmawiał Mateusz Jocek.

opr. mg/mg