Pokochać odmienność

GU

Pokochać odmienność

Mariola i Józef Toczyscy wraz ze swoimi córkami stworzyli niezwykle ciepłą, kochającą się rodzinę. Szczególna więź między członkami domowego ogniska zawiązała się wówczas, gdy dołączył do nich Kubuś.

„Czy zastanawialiście się, w jaki sposób są wybierane matki upośledzonych dzieci?” - pyta Erma Bombeck w krótkim opowiadaniu pt. „Specjalna matka”. Autorka wyobraża sobie bowiem unoszącego się nad ziemią Boga, który każe Aniołowi czynić notatki w Wielkiej Księdze. „W końcu Bóg każe zapisać Aniołowi jej imię i uśmiecha się - daj jej dziecko niepełnosprawne. Anioł jest ciekawy: - Dlaczego jej Boże? Ona jest taka szczęśliwa... - Dobrze - uśmiecha się Bóg - czy mógłbym dać dziecko kalekie matce, która nie zna uśmiechu? To by było okrutne. - Ale czy ona ma cierpliwość? - pyta Anioł. - Nie chcę, by miała za dużo cierpliwości, bo utopi się z ubolewania i rozpaczy. Jak minie szok i uraza do mnie, ona sobie poradzi - odpowiada Bóg.

- Ale Boże, ja nawet nie wiem, czy ona w Ciebie wierzy? Bóg się uśmiecha: - Nie ma znaczenia, ta jest idealna, ma dosyć samolubności. Anioł wzdycha: - samolubność, czy to coś dobrego? Bóg kiwa głową: - Jeżeli ona nie będzie mogła oddzielić siebie choć czasami od chorego dziecka, to nie przeżyje. Tak, ona jest kobietą, którą błogosławię dzieckiem mniej niż idealnym... To jest kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć. Ona nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy „mamo”, uświadomi sobie cud którego doświadczyła (...).

- A święty patron?- zapytał Anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro. - Bóg uśmiechnął się i odpowiedział: - Aniele, wystarczy jej lustro...”

Błogosławieni dzieckiem mniej niż idealnym

- Narodziny dziecka niepełnosprawnego są dla większości rodziców szokiem. Nagle stają oni przed trudnym egzaminem, do którego nie są przygotowani, i - co ważne - wcale nie chcą go zdawać. Myślą, że wszystko, co dobre, właśnie się skończyło. Pozostaje poczucie krzywdy, bezradność i to pytanie, na które nie znajduje się odpowiedzi: „Dlaczego akurat mnie to spotkało? Dlaczego właśnie moje dziecko?” Tak było też w moim przypadku - rozpoczyna swoją opowieść mama siedmioletniego Kubusia.

- Nasz syn miał być uroczym, zdrowym bobasem, braciszkiem dwóch siostrzyczek, które niecierpliwie na niego czekały. Rodzicielskie szczęście trwało jednak bardzo krótko. W chwilę po porodzie dowiedzieliśmy się, że dziecko ma nieprawidłowe rysy twarzy i szmery w sercu. Dopiero następnego dnia rano odważyłam się potwierdzić moje obawy. Tak jak przypuszczałam, mój kochany, śliczny chłopczyk miał zespół Downa. Patrzyłam, jak leży bezwładnie, w dziwnej pozie, w inkubatorze i nie mogłam przestać płakać. Wylałam morze łez myśląc o tym, jaki los go czeka - wspomina M. Toczyska.

Dziecko było w ciężkim stanie. Miało wrodzoną wadę serca, wymagającą szybkiej operacji. - Niektórzy mówili mi, że może lepiej byłoby dla niego i dla nas, gdyby odszedł. Nie mogłam tego słuchać, cały czas płakałam. Tymczasem mój dzielny synek walczył o życie. Nie można było wyjąć go z inkubatora, bo szybko się wychładzał. Mogłam tylko stać obok i dotykać szybki w miejscu, gdzie leżała jego rączka... - przypomina ze smutkiem pani Mariola, dodając: - Planowano przewiezienie nas do warszawskiej Kliniki Kardiochirurgii. W związku z tym postanowiliśmy synka ochrzcić przed wyjazdem. Młody ksiądz, udzielający po raz pierwszy chrztu w szpitalu, sprawił, że uroczystość miała wyjątkowy charakter. W szpitalnej sali byliśmy tylko my z córkami, rodzice chrzestni i Kubuś, wyjęty na chwilę z inkubatora. To był piątek, godzina 15.00 - ta szczególna Godzina Miłosierdzia. Poczułam się spokojniejsza, choć ostateczna walka była dopiero przed nami. W Warszawie Kuba przeszedł operację serca. Stan był bardzo ciężki. I ta codzienna huśtawka wiadomości - dobra nowina, zła, dobra, a potem znowu zła...

Tu miłość po prostu jest!

Mama Kubusia dobrze pamięta moment przełomowy. - Była niedziela. Wychodziliśmy z kościoła, a przed nami z trudem schodził po schodach chłopiec, trzymający się ręki matki. Kiedy był już na dole, odwrócił głowę i uśmiechnął się promiennie, bardzo z siebie dumny. Zobaczyłam skośne oczy dziecka z zespołem Downa. Pomyślałam wtedy, że chcę mieć mojego chłopczyka takiego, jakim jest. W tym momencie w pełni i świadomie zaakceptowałam jego niepełnosprawność - wspomina pani Mariola, zaznaczając: - Miałam wrażenie, że do tej pory decyzja o jego życiu wisiała w próżni. Dopiero gdy zdałam sobie sprawę, że kocham to dziecko razem z jego chorobami i ograniczeniami, wszystko się zmieniło. Na lepsze. Stan Kubusia zaczął się powoli stabilizować i po długich sześciu tygodniach wyszliśmy ze szpitala. Wszystkie kolejne badania wskazywały, że operacja udała się. Byliśmy z mężem bardzo szczęśliwi.

Kolejne operacje chłopca, tym razem oczu, nie miały już tak dramatycznego przebiegu. Kuba zniósł je bardzo dobrze i na swoją pierwszą gwiazdkę mógł zobaczyć kolorowe światełka na choince. Dziś nadal ma problemy zdrowotne, zwłaszcza ze wzrokiem. Po zoperowanej zaćmie pojawiła się jaskra, która uniemożliwia wszczepienie sztucznych soczewek. - Nigdy pewnie nie zobaczy, jak wyglądam naprawdę, bo widzi tylko rozmyte plamy. Dlatego, gdy nie jest pewny, często pyta „Mamo, to ty?” - mówi M. Toczyska.

Dla tego uśmiechu warto się poświęcać

- Kiedy tylko pojawił się Kuba, szukaliśmy kontaktów z rodzicami dzieci niepełnosprawnych. Nie znaleźliśmy ich w Siedlcach, a i oferta wczesnego wspomagania dla takich maluchów prawie nie istniała. Dlatego w każdą sobotę jeździliśmy z Kubą do Warszawy. Tam nasz syn mógł pobawić się z innymi dziećmi z zespołem Downa, oswoić się z grupą rówieśniczą. My natomiast mogliśmy porozmawiać o naszych problemach z osobami, które miały je już za sobą - wyjaśniają rodzice Kuby.

Kubuś od trzech tygodni chodzi do przedszkola, gdzie ma swoje ulubione panie opiekunki, koleżanki i kolegów. Jest pogodny, energiczny i wnosi w życie rodziny Toczyskich mnóstwo radości. Państwo Mariola i Józef, mając na uwadze to, co przeszli, kiedy urodził się Kuba, postanowili założyć Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa.

- Tak się dziwnie złożyło, że w tym samym czasie inna matka dziecka z podobnym obciążeniem wpadła na ten sam pomysł. Po kilku rozmowach poczułyśmy, jakbyśmy znały się od dawna. Postanowiliśmy połączyć siły. Wszędzie zostawialiśmy wiadomość, że chcemy spotkać się z rodzicami dzieci z zespołem Downa. Bardzo pomogli nam również specjaliści, którzy pracują z naszymi dziećmi. To oni przekazywali informacje zainteresowanym. Na pierwsze pamiętne spotkanie, które odbyło się na początku czerwca tego roku, przyszło 15 osób. Od tamtego czasu spotykamy się co 2-3 tygodnie, a oprócz tego piszemy statut, żeby formalnie zarejestrować stowarzyszenie. Chcemy pomóc innym rodzicom odnaleźć się w nowej rzeczywistości, podzielić się własnymi doświadczeniami w szukaniu specjalistów i terapeutów. Chcemy stworzyć grupę, która będzie się wspierać i razem dążyć do celu, jakim jest organizowanie pomocy w zakresie rehabilitacji i edukacji naszych dzieci oraz integracji ich ze społeczeństwem - podkreślają Toczyscy, dodając: - Niedawno zorganizowaliśmy piknik rodzinny, żeby nasze dzieci mogły się poznać. Dzięki uprzejmości dyrekcji, dzieciaki mogły bezpiecznie bawić się na terenie siedleckiego Przedszkola nr 27; pod czujnym okiem wspaniałego pedagoga wspierającego Kamili Radzikowskiej, spędziliśmy radosne chwile. Wiele osób bezinteresownie włączyło się w przygotowanie naszego pikniku. To cudowne uczucie widzieć rozpromienione buzie naszych dzieci. Dla takiego uśmiechu warto pracować...

opr. aw/aw

Copyright © by Echo Katolickie