„Składam serdeczne podziękowania moim synom za pomoc w tworzeniu tej publikacji.
Grzesiu — podziwiam Twoją szczerość i wytrwałość”

Małgorzata Klecka

- „Mamo, dlaczego ja nigdy nic nie mogę zapamiętać? Ciągle wszystko zapominam!!!” - z wyraźną pretensją w głosie wykrzyknął mój 12-letni przyjęty syn, gdy podczas kolacji omawialiśmy wydarzenia mijającego dnia. Znów okazało się, że czegoś zapomniał, nie miał, nie przyniósł, nie wiedział... Zapadła chwila ciszy, a ja zamarłam, gdy młodszy z synów, książkowy mól, jak na 10-latka świetnie zorientowany w tematyce uszkodzeń mózgu wywołanych alkoholem, zabrał głos:

- „To nie twoja wina.... Wiesz, to twoja biologiczna mama jak była z tobą w ciąży piła alkohol i twój mózg nie rozwinął się jak trzeba. Dlatego teraz trudno ci wiele rzeczy zapamiętać...”

Milczałam, nie wiedząc co powiedzieć, pełna wątpliwości, czy to wyjaśnienie przyszło we właściwym momencie, czy to było konieczne, czy syn — mając dobre intencje — przypadkiem nie przesadził... On jednak kontynuował:

-„Ale nie martw się. Wiesz, co? Jak będziesz dorosły, to musimy tak zrobić, żebyś mieszkał gdzieś blisko mnie, to zawsze jak nie będziesz czegoś wiedział, to ja ci pomogę...”

Łzy zaczęły dławić mnie w gardle, a oni za chwilę leżeli obaj na piętrowym łóżku, a młodszy starszemu wyjaśniał matematyczne zawiłości.

Wielu rodziców zastępczych i adopcyjnych zadaje sobie pytanie: dlaczego? — podobnie jak mój syn. Dlaczego nie pamięta? Dlaczego nie rozumie, co się do niego mówi? Dlaczego nie potrafi zrozumieć najprostszych rzeczy? Dlaczego jego postępowanie jest pozbawione logiki? Dlaczego niszczy, kłamie, nie reaguje na kary lub nagrody, miewa skrajnie zmienne nastroje? Dlaczego nie czuje bólu, nie przeszkadzają mu dziury w butach, wychodzi zimą w podkoszulku na dwór, trzeba mu nieustannie przypominać o czynnościach higienicznych i codziennych obowiązkach? Zapomina o szkolnej wycieczce, własnych urodzinach, wybiera się do szkoły w Nowy Rok, nie potrafi zapamiętać własnego numeru telefonu, błyskawicznie spoufala się z obcymi, nie boi się niebezpieczeństw. Dlaczego? Co źle robimy, jakie błędy wychowawcze popełniamy, dlaczego tak trudno dotrzeć do tego dziecka?

Lekarze powiadają: to problemy natury psychologicznej i wychowawczej

Psycholodzy radzą być cierpliwym i czekać — „Dziecko wiele w życiu przeszło, trzeba mu okazać miłość i jeszcze wiele nadrobi”

Nauczyciele: „to takie spontaniczne i żywe dziecko, otwarte i bezpośrednie”. Bardziej zniecierpliwieni piszą w zeszytach notki do rodziców:

”Proszę więcej pracować z dzieckiem w domu”

Rodzice widzą, że dziecko „nie nadrabia”, a dystans rozwojowy między nim a rówieśnikami nadal się zwiększa. Czują się wypaleni, wyczerpani i osamotnieni w swoim problemie, mają poczucie, że jakakolwiek przyjęta przez nich strategia postępowania z dzieckiem nie przynosi żadnych efektów.

Cała sytuacja przypomina usilne kręcenie kołami samochodu, który ma zepsuty silnik. Tłum gapiów wokoło zachęca: „Jeśli będziesz kręcić wystarczająco mocno, na pewno pojedzie. No, mocniej, szybciej, jeszcze trochę. Nie można tak się zniechęcać niepowodzeniami”.

Czy znajdzie się w tym tłumie ktoś, kto powiedziałby:

„A może nie trzeba MOCNIEJ, tylko INACZEJ? Może to silnik nawalił. Jeśli naprawimy silnik — koła same pojadą!”

Dla mnie zrozumienie przyczyn niezrozumiałego, dziwacznego zachowania dwójki z przyjętych dzieci było objawieniem. Trzy literki:

FAS

z angielskiej nazwy Fetal Alcohol Syndrome, co tłumaczymy jako alkoholowy zespół płodowy, pozwoliły mi lepiej rozumieć dzieci, dostosować się do faktycznego poziomu ich rozwoju i poszukiwać nowych metod naprawienia „silnika” czyli mózgu, który nie rozwinął się i nie funkcjonuje prawidłowo.

Mam na imię Grzegorz. Mam 12 lat i chodzę do klasy szóstej szkoły podstawowej. Interesuję się piłką nożną. Niewiem dlaczego chciałbym napisać tą książkę. Ta książka będzie o moim życiu i o tym jakie mam problemy z myśleniem. Moja mama Mówi na temat fas. Ja mam problemy z myśleniem ponieważ mam fas. Dlatego mam fas ponieważ moja prawdziwa matka piła w czasie ciąży i dlatego mam problemy z myśleniem. Sześć lat temu zostałem przyjęty do rodziny i przybrana mama nie wiedziała co to jest fas. Dopiero po jakimś czasie się otym dowiedziała. Byłem nie posłuszny i się zachowywałem jak nie normalny. Teraz mam problemy w szkole ponieważ nie umiem wymyślać różnych rzeczy. 2 lata temu moja klasa jechała na wycieczkę ja nie pojechałem ponieważ nic nie powiedziałem i poszedłem do świetlicy.

Co to jest FAS?

Jest wiele czynników, które mogą zaburzyć prawidłowy rozwój dziecka, zarówno w okresie ciąży, w trakcie trwania porodu, w okresie noworodkowym. Alkohol należy do jednych z nich, ale jego negatywny wpływ na rozwój dziecka jest niestety ignorowany.

Dzięki tak zwanej barierze łożyskowej, dziecko w łonie matki jest chronione przed szkodliwym wpływem wielu czynników toksycznych i zarazków. Niestety, cząsteczki etanolu zawartego w alkoholu, bez problemu przenikają przez łożysko. W efekcie już pół godziny po spożyciu alkoholu przez matkę, we krwi dziecka stężenie alkoholu będzie identyczne, jak we krwi matki.

Większość kobiet dowiaduje się o tym, że jest w ciąży, ok. 4go tygodnia. Tymczasem serce dziecka zaczyna bić w 24 dniu ciąży, a w 40 dniu funkcjonuje już mózg i układ nerwowy! W tym okresie alkohol dla rozwoju zarodka jest bardzo niebezpieczny, ma negatywny wpływ na rozwój komórek nerwowych (neuronów) oraz ich migrację (przemieszczanie). Powoduje obumieranie neuronów. W kolejnym okresie ciąży picie alkoholu wywołuje charakterystyczne deformacje twarzy.

Objawy alkoholowego zespołu płodowego FAS

(wiek 1-5)

FAS widziany oczami fachowców:

1. Upośledzenie wzrostu, małogłowie
2. Charakterystyczne rysy twarzy — cechy dysmorficzne:

• dodatkowy fałd w kąciku oka;
• małe, szeroko rozstawione oczy;
• płaska środkowa część twarzoczaszki;
• krótki, zadarty nos;
• wygładzona rynienka podnosowa;
• cienką górna warga;
• małożuchwie

1. Objawy związane z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego

• deficyt uwagi;
• deficyt pamięci;
• nadaktywność;
• trudności z rozumieniem pojęć abstrakcyjnych (matematyka, czas, pieniądze);
• nieumiejętność rozwiązywania problemów;
• trudność w uczeniu się na błędach;
• słaba ocena sytuacji;
• niedojrzałe zachowanie;
• słaba kontrola impulsów

FAS widziany oczami rodziców....

Wiek 1-5

Opiekunowie sygnalizują, że małe dzieci z FAS:

• Czasami są małe, słabe i kruche,
• Zwykle są wymagającymi dziećmi utrzymującymi rodziców w pełnej gotowości 24 godz. na dobę.
• Często są zmęczone i poirytowane z powodu braku snu, niewłaściwych nawyków i nieprzewidywalnych cyklów sen-czuwanie.
• Są niebezpieczne dla siebie i innych - najpierw robią coś, potem myślą
• Nie potrafią przewidzieć, jakie konsekwencje będzie miało ich zachowanie
• Nieświadome uniwersalnych praw natury, takich jak przyczyna i skutek
• Brak im wrodzonej zdolności uczenia się w dziedzinie przyczyn, osądu i pamięci
• Postrzegane jako normalne, lecz mają subtelne i przewidywalne opóźnienia rozwojowe nie rozumiane i nie rozpoznawane przez specjalistów
• Mają niezwykłe zdolności manipulacyjne, które nasilają się w miejscach publicznych w towarzystwie osób obcych, nieświadomych symptomów FASE
• Nie potrafią rozpoznać przyjaciela od wroga

FAS widziany oczami rodzeństwa...

Nazywam się Maciek i jestem bratem Grzegorza. Miałem napisać jak żyję się z dzieckiem z FAS. Z Grzesiem żyje mi się ogólnie dobrze, czasem jednak mnie denerwuje. Z reguły nie denerwuje mnie jednak jego zachowanie, dopiero gdy się męczę żeby mu coś wytłumaczyć. Myślę że pomaga mi fakt że wiem co mu dolega. Na co dzień nie myślę jednak „nie denerwuj się na niego, on ma FAS”, jednak mam w podświadomości że nie do końca wszystko rozumie. Natomiast z jego siostrą żyje mi się bardzo źle. Ciągle myślę że się uwzięła i specjalnie mnie cięgle denerwuje. W tym wypadku nie potrafię przyjąć do wiadomości że jak mówię „nie stój, nie gap się” to nie rozumie i dalej to robi, dla mnie to po prostu nielogiczne. W przypadku brata potrafię zrozumieć że czegoś skomplikowanego nie rozumie, ale jeśli chodzi o jego siostrę - nie potrafię zrozumieć jej zachowania, mimo że także wiem że jest zaburzona i to w większym stopniu. Nie wiem czemu tak jest i tego akurat nie mogę wytłumaczyć.

FAS widziany oczami rodziców

Wiek 6-11

• Upośledzenie nadal jest przeoczone, gdyż iloraz inteligencji pozostaje w normie
• Impulsywne i całkowicie nieprzewidywalne, trzeba nad nimi nieustannie czuwać
• Bardzo złośliwe, nie rozumieją że ich bezmyślne psoty mogą zagrozić życiu ich oraz osób, z którymi mieszkają (rozpalanie ognia)
• Mają do perfekcji opanowane techniki manipulacyjne, czyli wewnętrzną zdolność do naciśnięcia odpowiedniego przycisku powodującego chaos i histerię otoczenia, w którym przebywają.
• Brakuje im zwykłego poczucia sprawiedliwości
• Mają ogromną potrzebę stymulacji i podniety, aby odczuć zadowolenie
• Rozwijają się seksualnie zgodnie z zegarem biologicznym, lecz zaburzone myślenie przyczynowo skutkowe i zdolność do osądu prowadzi do tragicznych skutków: niewłaściwy czas i miejsce okazywania seksualnego zainteresowania
• Chwiejne emocjonalnie, przeżywają częste wahania nastroju w ciągu dnia
• Nie rozumieją swoich własnych uczuć, nie potrafią logicznie wyjaśnić swoich wybuchów.
• Są skazane na samotność, ponieważ ich pragnienie akceptacji i włączenia do grupy rówieśniczej jest wyrażane w nietaktowny sposób. Nie rozumieją, dlaczego są odrzucane
• Są pełne złości i buntu i odrzucenia wobec rodziców, nieświadome, że rodzice często w desperacji poszukują równowagi pomiędzy nadzorem, zasadami a bezstronnością i wolnością.
• Obwiniają rodziców za ustalanie dziwnych norm w domu, które - z punktu widzenia dziecka - są powodem utraty przyjaciół i okazji do kontaktów społecznych
• Potrzebują nieustannego przypominania o konieczności higieny jak dzieci młodsze
• Wciąż nie potrafią odróżnić wroga od przyjaciela
• Brakuje im naturalnej empatii, nie rozumieją co to znaczy "czyńcie innym tak jak chcielibyście, aby ludzie wam czynili. W późniejszych latach właśnie ten brak w rozwoju społecznym jest alarmujący dla opiekunów
• Są moralnymi kameleonami. Rodzice zauważają, że pomimo okazywanej troski i miłości , wpajane dzieciom zasady nie zostają uwewnętrznione. Zdolność do bycia moralnym kameleonem różni się od zachowania typowego nastolatka wybierającego np. antyspołeczne wartości gangu. Podwójna moralność dzieci z FAS wyraża się zmianą systemu wartości w zależności o tego, w jakiej grupie i środowisku przebywają.

FAS widziany oczami dziecka

Pewnego dnia z Maćkiem poszedłem na plac zabaw. Do mnie podeszli dwaj chłopcy którzy mnie zabrali do piwnicy żeby mi pokazać kościotrupa. Ja wtedy nie wiedziałem że piwnica nie jest miejscem zabaw. Maciek wiedział że to źli chłopcy ja tego nie wiedziałem.

Wiek 12-17

FAS widziany oczami rodziców

• Mogą wciąż potrzebować ograniczeń i opieki jak 3- latki z powodu niezdolności do myślenia przyczynowo skutkowego, osądu i kłopotów z pamięcią
• Domagają się więcej wolności , a wymagają takich samych zasad jak małe dzieci.
• Są zagrożone zachowaniami antyspołecznymi jak ucieczki z domu, kradzieże, uzależnienia. Nastolatki z FASE są zafascynowane rówieśnikami poszukującymi silnych przeżyć.
• Mają wewnętrzną zdolność do rozpoznania "prawa pięści” poddania się mu. Ta cecha sprawia, że są podatni na działania gangów.
• Mają trudność w odróżnieniu przyjaciela od wroga
• Nie rozpoznają własnych ograniczeń i niepełnosprawności.
• Boją się zmian (np.przeprowadzki), spotkań w dużych zgromadzeniach itp.
• Zafascynowane aktywnością seksualną lub ogniem
• Bardzo wrażliwe na przynależność do gangów, które kierują się jasnymi prawami i strukturą. W gangach nie ma dobrych uczniów - tam więc dzieci z FAS "pasują"
• Pogłębiają się problemy między rodzeństwem. Widać różnice miedzy zasadami, którym ma podporządkować się zdrowe rodzeństwo i dzieci z FASE. Ta różnica jest czasem tak groźna, że ze względu na bezpieczeństwo wszystkich konieczne staje się umieszczenie dziecka poza domem.
• BARDZO szybko wzmacniają się emocjonalnie po konfrontacji z rodzicami lub rodzeństwem. Rodzice podkreślają, że różnica między emocjonalnym zdrowieniem dziecka z FAS a rodzica jest znaczącym czynnikiem powodującym wypalenie się.
• Nie potrafią radzić sobie w chwilach podejmowania decyzji — to skutek braku zdolności osądu sytuacji, argumentowania i przewidywania konsekwencji swoich zachowań
• Nadal zagrażają bezpieczeństwu własnemu i innych
• Niedbałość i opór wobec rodziców w sferze higieny osobistej. Staje się to bardzo upokarzające dla rodziny nastoletniej dziewczynki, która zaczyna miesiączkować.
• Potrzebują natychmiastowej nagrody dla motywacji. Te "nagrody" mogą być całkowicie nielogiczne dla nas.
• Skrajnie podatne na wpływ filmów, reklam. Mają trudności z gospodarowaniem pieniędzmi.
• Są w stanie robić postępy w szkole, zwłaszcza, gdy ich IQ jest w normie , jednak niezależnie od osiągnięć szkolnych, nastolatek z FAS pozostaje upośledzony w dziedzinie myślenia przyczynowo-skutkowego, osądu i pamięci.
• Są moralnymi kameleonami, mogą potrzebować stałego nadzoru
• Są często oczarowane własnymi zdolnościami manipulacyjnymi

FAS widziany oczami dziecka

Kiedyś poszedłem do sklepu i nie mogłem zrozumieć, że to za co nie zapłacę to nie było moje. Brałem sobie batony nie płacąc za nie. Jak mam cos zrobić to zapominam co miałem zrobić. Musi mi mama zwrócić uwagę, że mam brudne ubranie. Przez pół roku w szkole chodziłem w rozwalonych trampkach i tego nie zauważyłem.

Wiek 18 i powyżej

• Wciąż nie pojmują wartości pieniądza. Widoczne są braki w myśleniu przyczynowo-skutkowym, osądzie i pamięci. Nie są w stanie zatroszczyć się o siebie finansowo.
• Nieświadome podstawowych potrzeb higienicznych, niezależnie od wysiłku rodziców, nie dostrzegają potrzeby i wartości czystości.
• Nieodpowiedzialne w zakresie bezpieczeństwa, ognia, gotowania, prowadzenia samochodu, HIV, infekcji itp.
• Łatwo popadają w depresję i próby samobójcze, gdy dzieją się wokół nich negatywne rzeczy
• Są nierealistyczne i zapominają o podstawowych potrzebach życiowych
• Mają potrzebę zatrudnienia w miejscu pracy chronionej gdzie pracodawca rozumie że zatrudnia osobę znacząco niepełnosprawną
• Wciąż wyglądają na bardziej inteligentnych i zdolnych niż są w rzeczywistości. Mają niesamowitą zdolność do sprawiania dobrego wrażenia.
• Ekstremalnie podatne na zachowania antyspołeczne..
• Uzależniają się o związków, w których panuje przemoc,
• Tragicznie nieświadome niewłaściwych zachowań seksualnych
• Podatne na uzależnienia - stąd kobiety z FAS rodzą dzieci z FAS.

DOROŚLI Z FAS/E

• Impulsywni i nieprzewidywalni
• Bierni i wycofujący się w jednej chwili, gwałtowny temperament w innej
• Niezdolni do przyjęcia odpowiedzialności
• Egoiści, zachowują się jakby świat kręcił się wokół nich
• Zawsze wybierają własną drogę i zrobią wszystko, żeby nią pójść
• Domagają się natychmiastowej gratyfikacji
• Wzbudzają w innych poczucie winy
• Są krótkowzroczni,
• Pobudliwi seksualnie (agresywni, albo podatni na podnietę)
• Sprawiają wrażenie szczerych i niewinnych
• W sytuacji problemu, który ściągnęli na siebie i rodzinę
• Wobec władz, gdy przyłapani na łamaniu prawa
• Wobec własnego zachowania i konsekwencji

Gdzie szukać pomocy

1. Centrum Opieki Zastępczej w Lędzinach
woj. Śląskie,
ul. Hołdunowska 70a,
43-143 Lędziny, tel/fax.032-2167917
www.faspolska.friko.pl
email:mklecka@wp.pl

2. Fundacja "DAJ SZANSĘ" Instytut Terapeutyczny
dla dzieci z uszkodzeniem mózgu w Toruniu
ul. Piskorskiej 11, 87-100 Toruń
tel. (056) 648-23-63, fax (056) 659-91-43
e-mail: fundacja.dajszanse@free.ngo.pl
free.ngo.pl/fundacja.dajszanse

3. Niepubliczny ZOZ
Poradnia Neurologiczna
ul.Kościuszki 2/120
14-100 Ostróda
specjalista neurolog Maria Bortkiewicz
telef.: 089- 646 50 01
kom. 0 601 622 660

opr. aw/aw