Alkoholowy Zespół Płodowy FAS - zaburzenia pierwotne i wtórne

Jest rok 1988. Po dziewięciu miesiącach rozterek, wątpliwości, buntu, dochodzimy wreszcie z żoną do „ściany”. Przed nami podjęcie najważniejszej chyba decyzji życiowej. Czy zabrać z domu opieki społecznej głęboko upośledzoną Kasię, biologiczną siostrę naszego adoptowanego rok wcześniej w wieku pięciu lat Pawła, czy też pozostawić ją samą sobie. Medycy odradzają tłumacząc, że ktoś z głębokim upośledzeniem umysłowym stanie się kulą u nogi, zaburzy wychowanie starszego zdrowego brata, sprowadzi na rodzinę nieszczęście. Nie radząc sobie z wyborem uciekamy się do modlitwy zgodnie ze starym powiedzeniem „Jak trwoga to do Boga”. Lektura Pisma Świętego (1 List ap. Pawła do Koryntian 1,27-29) i przyjęcie tych słów do serc, owocują wyjazdem po dwuletnią Kasię. Lekarka opiekująca się nią dotychczas dowiedziawszy się, że też jestem lekarzem mówi: ”Tym bardziej się panu dziwię”. Obok głębokiego opóźnienia rozwoju umysłowego wyraźne były objawy porażenia ruchowego. Urodziła się przedwcześnie, ważyła 900g., cudem uratowana. Przywożąc ją do domu mamy przekonanie, że ratujemy ją raz jeszcze, jest w nas spokój i ufność w sens tego działania. Nie mamy jeszcze wtedy świadomości, że Kasia dotknięta jest syndromem FAS. Traktujemy jej niepełnosprawność podobnie jak profesjonaliści - jako mózgowe porażenie dziecięce z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim. Nie mając możliwości usprawniania na miejscu, możliwości które jednocześnie wskazywałyby na nadzieję poszukujemy dalej. Pierwsze działania polegają na próbach stymulacji ku odruchowemu poruszaniu się. Uczestniczymy w dwutygodniowych turnusach rehabilitacyjnych. Po pół roku Kasia ma już pierwsze osiągnięcia. Rozpoczyna czworakowanie. Nadal nie mówi, słabo kontaktuje się z otoczeniem. Dowiedziawszy się o Instytutach Osiągania Ludzkich Możliwości w Filadelfii, nawiązujemy z nimi kontakt, a pierwszym krokiem we współpracy jest mój udział w tygodniowym kursie dla rodziców. Materiały edukacyjne, wysłuchane wykłady, pozwalają nam wspólnie z żoną opracować i realizować domowy program wychowawczego usprawniania. Cały dom staje się podporządkowany celowi „ratować Kasię”. Wielogodzinne zajęcia stymulujące, zabawa, pielęgnacja są możliwe dzięki udziałowi pomocników. Rodzina działa jak drużyna. Po kilku miesiącach nauki czytania wzrokowego pojawiają się zaskakujące zmiany: dziecko rozpoznaje setki słów, rozpoznaje sens zdań, wskazuje na prawidłowe odpowiedzi, wreszcie zaczyna mówić. Pierwsze wypowiedziane w życiu słowo przeczytała z prezentowanego napisu — było to słowo „szyja”. Po kilku miesiącach wyjeżdżamy wspólnie do Instytutów na pierwszą pięciodniową wizytę. Pojawiają się kolejne programy, postęp jest ciągle widoczny. Wiele rodzin zaczyna interesować się tym, jak pracujemy w domu z dzieckiem. Odwiedzają nas, podpatrują, pytają mnie jako lekarza. Trudno jest uciec od tych problemów. Zakładamy Krąg Wsparcia korzystając z pomocy administracyjnej i księgowej fundacji „Z Pomocą Rodzinie”. Nawiązujemy współpracę z Brytyjskim Instytutem dla Dzieci z Uszkodzeniem Mózgu (BIBIC) w Bridgewater. Zbieramy pieniądze na wyjazdy 120 rodzin z całego kraju, prowadzimy edukację, wydajemy dwie książki o metodzie terapeutycznej. Tymczasem Kasia uczy się w szkole podstawowej osiągając zdumiewające rezultaty. Trzykrotnie dostaje świadectwo z czerwonym paskiem, uwielbia nauczycieli, swój program ruchowy i zajęcia edukacyjne. Po czterech latach treningu rozpoczyna własnoręczne pisanie. Szybko uczy się korzystać z komputera. Około 10 roku życia zainteresowanie jej zdrowiem i diagnozą wykazuje genetyk. Wskazuje na charakterystyczną budowę głowy, twarzy, całego ciała. Szybko okazuje się, że Kasia ma wszystkie objawy charakterystyczne dla FAS. Nie tylko morfologiczne ale także te związane z uszkodzeniem mózgu, ograniczenie możliwości poznawczych, ruchowych i wiele innych. Jednak rozpoznanie to nas

„ nie dobija”. Widzimy bowiem odbytą drogę, osiągnięte postępy. Lepiej za to rozumiemy jak budować dalszą drogę usprawniania przygotowania do życia. Biegną lata. Założony z naszym udziałem 1995 roku Instytut Terapeutyczny ma dziś około 250 rodzin pod opieką. Bolączką jest, że musi finansować się w zasadzie sam. Dzięki ofiarności sponsorów i zaradności rodzin jest to jeszcze możliwe. Pytanie jak długo? Kasia ma 17 lat. Jest uczennicą 3 klasy gimnazjum, chodzi z pomocą balonika, po domu porusza się samodzielnie. Mówi, śpiewa, kręci filmy video, pisze scenariusze, jest samodzielna przy jedzeniu, w toalecie, poza domem. Kilkakrotnie już spędzała wiele dni bez naszej opieki. O tym wszystkim nawet nie marzyliśmy. Stało to się jednak możliwe dzięki nadziei, pomocy wielu osób, dzięki odpowiedniemu programowi stymulującemu, który był realizowany z dużą determinacją. Myślimy, że podobna droga jest możliwa do odbycia przez inne rodziny skoro nam słabym, ale wspartym przyjaźnią to się udaje. Miejmy nadzieję.

Krzysztof Liszcz, Toruń

 

 

„Składam serdeczne podziękowania moim synom za pomoc w tworzeniu tej książki. Grzesiu — podziwiam Twoją szczerość i wytrwałość”

Małgorzata Klecka

 

 

„Mamo, dlaczego ja nigdy nic nie mogę zapamiętać? Ciągle wszystko zapominam!!!” - z wyraźną pretensją w głosie wykrzyknął mój 12-letni przyjęty syn, gdy podczas kolacji omawialiśmy wydarzenia mijającego dnia. Znów okazało się, że czegoś zapomniał, nie miał, nie przyniósł, nie wiedział... Zapadła chwila ciszy, a ja zamarłam, gdy młodszy z synów, książkowy mól, jak na 10-latka świetnie zorientowany w tematyce uszkodzeń mózgu wywołanych alkoholem, zabrał głos:

- „To nie twoja wina.... Wiesz, to twoja biologiczna mama jak była z tobą w ciąży piła alkohol i twój mózg nie rozwinął się jak trzeba. Dlatego teraz trudno ci wiele rzeczy zapamiętać...”

Milczałam, nie wiedząc co powiedzieć, pełna wątpliwości, czy to wyjaśnienie przyszło we właściwym momencie, czy to było konieczne, czy syn — mając dobre intencje — przypadkiem nie przesadził... On jednak kontynuował:

• „Ale nie martw się. Wiesz, co? Jak będziesz dorosły, to musimy tak zrobić, żebyś mieszkał gdzieś blisko mnie, to zawsze jak nie będziesz czegoś wiedział, to ja ci pomogę...”

Łzy zaczęły dławić mnie w gardle, a oni za chwilę leżeli obaj na piętrowym łóżku, a młodszy starszemu wyjaśniał matematyczne zawiłości.

Wielu rodziców zastępczych i adopcyjnych zadaje sobie pytanie: dlaczego? — podobnie jak mój syn. Dlaczego nie pamięta? Dlaczego nie rozumie, co się do niego mówi? Dlaczego nie potrafi zrozumieć najprostszych rzeczy? Dlaczego jego postępowanie jest pozbawione logiki? Dlaczego niszczy, kłamie, nie reaguje na kary lub nagrody, miewa skrajnie zmienne nastroje? Dlaczego nie czuje bólu, nie przeszkadzają mu dziury w butach, wychodzi zimą w podkoszulku na dwór, trzeba mu nieustannie przypominać o czynnościach higienicznych i codziennych obowiązkach? Zapomina o szkolnej wycieczce, własnych urodzinach, wybiera się do szkoły w Nowy Rok, nie potrafi zapamiętać własnego numeru telefonu, błyskawicznie spoufala się z obcymi, nie boi się niebezpieczeństw. Dlaczego? Co źle robimy, jakie błędy wychowawcze popełniamy, dlaczego tak trudno dotrzeć do tego dziecka?

Lekarze powiadają: to problemy natury psychologicznej i wychowawczej

Psycholodzy radzą być cierpliwym i czekać — „Dziecko wiele w życiu przeszło, trzeba mu okazać miłość i jeszcze wiele nadrobi”

Nauczyciele: „to takie spontaniczne i żywe dziecko, otwarte i bezpośrednie”. Bardziej zniecierpliwieni piszą w zeszytach notki do rodziców:

”Proszę więcej pracować z dzieckiem w domu”

Rodzice widzą, że dziecko „nie nadrabia”, a dystans rozwojowy między nim a rówieśnikami nadal się zwiększa. Czują się wypaleni, wyczerpani i osamotnieni w swoim problemie, mają poczucie, że jakakolwiek przyjęta przez nich strategia postępowania z dzieckiem nie przynosi żadnych efektów.

Cała sytuacja przypomina usilne kręcenie kołami samochodu, który ma zepsuty silnik. Tłum gapiów wokoło zachęca: „Jeśli będziesz kręcić wystarczająco mocno, na pewno pojedzie. No, mocniej, szybciej, jeszcze trochę. Nie można tak się zniechęcać niepowodzeniami”.

Czy znajdzie się w tym tłumie ktoś, kto powiedziałby:

„A może nie trzeba MOCNIEJ, tylko INACZEJ? Może to silnik nawalił. Jeśli naprawimy silnik — koła same pojadą!”

Dla mnie zrozumienie przyczyn niezrozumiałego, dziwacznego zachowania dwójki z przyjętych dzieci było objawieniem. Trzy literki:

FAS

z angielskiej nazwy Fetal Alcohol Syndrome, co tłumaczymy jako alkoholowy zespół płodowy, pozwoliły mi lepiej rozumieć dzieci, dostosować się do faktycznego poziomu ich rozwoju i poszukiwać nowych metod naprawienia „silnika” czyli mózgu, który nie rozwinął się i nie funkcjonuje prawidłowo.

Mam na imię Grzegorz. Mam 12 lat i chodzę do klasy szóstej szkoły podstawowej. Interesuję się piłką nożną. Niewiem dlaczego chciałbym napisać tą książkę. Ta książka będzie o moim życiu i o tym jakie mam problemy z myśleniem. Moja mama Mówi na temat fas. Ja mam problemy z myśleniem ponieważ mam fas. Dlatego mam fas ponieważ moja prawdziwa matka piła w czasie ciąży i dlatego mam problemy z myśleniem. Sześć lat temu zostałem przyjęty do rodziny i przybrana mama nie wiedziała co to jest fas. Dopiero po jakimś czasie się otym dowiedziała. Byłem nie posłuszny i się zachowywałem jak nie normalny. Teraz mam problemy w szkole ponieważ nie umiem wymyślać różnych rzeczy. 2 lata temu moja klasa jechała na wycieczkę ja nie pojechałem ponieważ nic nie powiedziałem i poszedłem do świetlicy.

 

 

Małgorzata Klecka

Co to jest FAS?

 

Jest wiele czynników, które mogą zaburzyć prawidłowy rozwój dziecka, zarówno w okresie ciąży, w trakcie trwania porodu, w okresie noworodkowym. Alkohol należy do jednych z nich, ale jego negatywny wpływ na rozwój dziecka jest niestety ignorowany.

Dzięki tak zwanej barierze łożyskowej, dziecko w łonie matki jest chronione przed szkodliwym wpływem wielu czynników toksycznych i zarazków. Niestety, cząsteczki etanolu zawartego w alkoholu, bez problemu przenikają przez łożysko. W efekcie już pół godziny po spożyciu alkoholu przez matkę, we krwi dziecka stężenie alkoholu będzie identyczne, jak we krwi matki.

 

 

Kiedy ciężarna matka pije alkohol, dziecko pije razem z nią.

 

Większość kobiet dowiaduje się o tym, że jest w ciąży, ok. 4go tygodnia. Tymczasem serce dziecka zaczyna bić w 24 dniu ciąży, a w 40 dniu funkcjonuje już mózg i układ nerwowy! W tym okresie alkohol dla rozwoju zarodka jest bardzo niebezpieczny, ma negatywny wpływ na rozwój komórek nerwowych (neuronów) oraz ich migrację (przemieszczanie). Powoduje obumieranie neuronów. W kolejnym okresie ciąży picie alkoholu wywołuje charakterystyczne deformacje twarzy.

Zespół charakterystycznych objawów spowodowanych działaniem alkoholu na rozwijający się organizm dziecka, głównie jego mózg, to alkoholowy zespół płodowy FAS

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Objawy alkoholowego zespołu płodowego FAS

(wiek 1-5)

FAS widziany oczami fachowców

:

1. Upośledzenie wzrostu, małogłowie
2. Charakterystyczne rysy twarzy — cechy

dysmorficzne:

• dodatkowy fałd w kąciku oka;
• małe, szeroko rozstawione oczy;
• płaska środkowa część twarzoczaszki;
• krótki, zadarty nos;
• wygładzona rynienka podnosowa;
• cienką górna warga;
• małożuchwie

 

1. Objawy związane z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego

• deficyt uwagi;
• deficyt pamięci;
• nadaktywność;
• trudności z rozumieniem pojęć abstrakcyjnych (matematyka, czas, pieniądze);
• nieumiejętność rozwiązywania problemów;
• trudność w uczeniu się na błędach;
• słaba ocena sytuacji;
• niedojrzałe zachowanie;
• słaba kontrola impulsów

FAS widziany oczami rodziców....

Wiek 1-5

Opiekunowie sygnalizują, że małe dzieci z FAS:

• Czasami są małe, słabe i kruche,
• Zwykle są wymagającymi dziećmi utrzymującymi rodziców w pełnej gotowości 24 godz. na dobę.
• Często są zmęczone i poirytowane z powodu braku snu, niewłaściwych nawyków i nieprzewidywalnych cyklów sen-czuwanie.
• Są niebezpieczne dla siebie i innych - najpierw robią coś, potem myślą
• Nie potrafią przewidzieć, jakie konsekwencje będzie miało ich zachowanie
• Nieświadome uniwersalnych praw natury, takich jak przyczyna i skutek
• Brak im wrodzonej zdolności uczenia się w dziedzinie przyczyn, osądu i pamięci
• Postrzegane jako normalne, lecz mają subtelne i przewidywalne opóźnienia rozwojowe nie rozumiane i nie rozpoznawane przez specjalistów
• Mają niezwykłe zdolności manipulacyjne, które nasilają się w miejscach publicznych w towarzystwie osób obcych, nieświadomych symptomów FASE
• Nie potrafią rozpoznać przyjaciela od wroga

 

 

FAS widziany oczami rodzeństwa...

Nazywam się Maciek i jestem bratem Grzegorza. Miałem napisać jak żyję się z dzieckiem z FAS. Z Grzesiem żyje mi się ogólnie dobrze, czasem jednak mnie denerwuje. Z reguły nie denerwuje mnie jednak jego zachowanie, dopiero gdy się męczę żeby mu coś wytłumaczyć. Myślę że pomaga mi fakt że wiem co mu dolega. Na co dzień nie myślę jednak „nie denerwuj się na niego, on ma FAS”, jednak mam w podświadomości że nie do końca wszystko rozumie. Natomiast z jego siostrą żyje mi się bardzo źle. Ciągle myślę że się uwzięła i specjalnie mnie cięgle denerwuje. W tym wypadku nie potrafię przyjąć do wiadomości że jak mówię „nie stój, nie gap się” to nie rozumie i dalej to robi, dla mnie to po prostu nielogiczne. W przypadku brata potrafię zrozumieć że czegoś skomplikowanego nie rozumie, ale jeśli chodzi o jego siostrę - nie potrafię zrozumieć jej zachowania, mimo że także wiem że jest zaburzona i to w większym stopniu. Nie wiem czemu tak jest i tego akurat nie mogę wytłumaczyć.

FAS widziany oczami rodziców

Wiek 6-11

• Upośledzenie nadal jest przeoczone, gdyż iloraz inteligencji pozostaje w normie
• Impulsywne i całkowicie nieprzewidywalne, trzeba nad nimi nieustannie czuwać
• Bardzo złośliwe, nie rozumieją że ich bezmyślne psoty mogą zagrozić życiu ich oraz osób, z którymi mieszkają (rozpalanie ognia)
• Mają do perfekcji opanowane techniki manipulacyjne, czyli wewnętrzną zdolność do naciśnięcia odpowiedniego przycisku powodującego chaos i histerię otoczenia, w którym przebywają.
• Brakuje im zwykłego poczucia sprawiedliwości
• Mają ogromną potrzebę stymulacji i podniety, aby odczuć zadowolenie
• Rozwijają się seksualnie zgodnie z zegarem biologicznym, lecz zaburzone myślenie przyczynowo skutkowe i zdolność do osądu prowadzi do tragicznych skutków: niewłaściwy czas i miejsce okazywania seksualnego zainteresowania
• Chwiejne emocjonalnie, przeżywają częste wahania nastroju w ciągu dnia
• Nie rozumieją swoich własnych uczuć, nie potrafią logicznie wyjaśnić swoich wybuchów.
• Są skazane na samotność, ponieważ ich pragnienie akceptacji i włączenia do grupy rówieśniczej jest wyrażane w nietaktowny sposób. Nie rozumieją, dlaczego są odrzucane
• Są pełne złości i buntu i odrzucenia wobec rodziców, nieświadome, że rodzice często w desperacji poszukują równowagi pomiędzy nadzorem, zasadami a bezstronnością i wolnością.
• Obwiniają rodziców za ustalanie dziwnych norm w domu, które - z punktu widzenia dziecka - są powodem utraty przyjaciół i okazji do kontaktów społecznych
• Potrzebują nieustannego przypominania o konieczności higieny jak dzieci młodsze
• Wciąż nie potrafią odróżnić wroga od przyjaciela
• Brakuje im naturalnej empatii, nie rozumieją co to znaczy "czyńcie innym tak jak chcielibyście, aby ludzie wam czynili. W późniejszych latach właśnie ten brak w rozwoju społecznym jest alarmujący dla opiekunów
• Są moralnymi kameleonami. Rodzice zauważają, że pomimo okazywanej troski i miłości , wpajane dzieciom zasady nie zostają uwewnętrznione. Zdolność do bycia moralnym kameleonem różni się od zachowania typowego nastolatka wybierającego np. antyspołeczne wartości gangu. Podwójna moralność dzieci z FAS wyraża się zmianą systemu wartości w zależności o tego, w jakiej grupie i środowisku przebywają.

FAS widziany oczami dziecka

Pewnego dnia z Maćkiem poszedłem na plac zabaw. Do mnie podeszli dwaj chłopcy którzy mnie zabrali do piwnicy żeby mi pokazać kościotrupa. Ja wtedy nie wiedziałem że piwnica nie jest miejscem zabaw. Maciek wiedział że to źli chłopcy ja tego nie wiedziałem.

 

 

 

 

 

 

 

Wiek 12-17

FAS widziany oczami rodziców

• Mogą wciąż potrzebować ograniczeń i opieki jak 3- latki z powodu niezdolności do myślenia przyczynowo skutkowego, osądu i kłopotów z pamięcią
• Domagają się więcej wolności , a wymagają takich samych zasad jak małe dzieci.
• Są zagrożone zachowaniami antyspołecznymi jak ucieczki z domu, kradzieże, uzależnienia. Nastolatki z FASE są zafascynowane rówieśnikami poszukującymi silnych przeżyć.
• Mają wewnętrzną zdolność do rozpoznania "prawa pięści” poddania się mu. Ta cecha sprawia, że są podatni na działania gangów.
• Mają trudność w odróżnieniu przyjaciela od wroga
• Nie rozpoznają własnych ograniczeń i niepełnosprawności.
• Boją się zmian (np.przeprowadzki), spotkań w dużych zgromadzeniach itp.
• Zafascynowane aktywnością seksualną lub ogniem
• Bardzo wrażliwe na przynależność do gangów, które kierują się jasnymi prawami i strukturą. W gangach nie ma dobrych uczniów - tam więc dzieci z FAS "pasują"
• Pogłębiają się problemy między rodzeństwem. Widać różnice miedzy zasadami, którym ma podporządkować się zdrowe rodzeństwo i dzieci z FASE. Ta różnica jest czasem tak groźna, że ze względu na bezpieczeństwo wszystkich konieczne staje się umieszczenie dziecka poza domem.
• BARDZO szybko wzmacniają się emocjonalnie po konfrontacji z rodzicami lub rodzeństwem. Rodzice podkreślają, że różnica między emocjonalnym zdrowieniem dziecka z FAS a rodzica jest znaczącym czynnikiem powodującym wypalenie się.
• Nie potrafią radzić sobie w chwilach podejmowania decyzji — to skutek braku zdolności osądu sytuacji, argumentowania i przewidywania konsekwencji swoich zachowań
• Nadal zagrażają bezpieczeństwu własnemu i innych
• Niedbałość i opór wobec rodziców w sferze higieny osobistej. Staje się to bardzo upokarzające dla rodziny nastoletniej dziewczynki, która zaczyna miesiączkować.
• Potrzebują natychmiastowej nagrody dla motywacji. Te "nagrody" mogą być całkowicie nielogiczne dla nas.
• Skrajnie podatne na wpływ filmów, reklam. Mają trudności z gospodarowaniem pieniędzmi.
• Są w stanie robić postępy w szkole, zwłaszcza, gdy ich IQ jest w normie , jednak niezależnie od osiągnięć szkolnych, nastolatek z FAS pozostaje upośledzony w dziedzinie myślenia przyczynowo-skutkowego, osądu i pamięci.
• Są moralnymi kameleonami, mogą potrzebować stałego nadzoru
• Są często oczarowane własnymi zdolnościami manipulacyjnymi

FAS widziany oczami dziecka

Kiedyś poszedłem do sklepu i nie mogłem zrozumieć, że to za co nie zapłacę to nie było moje. Brałem sobie batony nie płacąc za nie.

Jak mam cos zrobić to zapominam co miałem zrobić. Musi mi mama zwrócić uwagę, że mam brudne ubranie. Przez pół roku w szkole chodziłem w rozwalonych trampkach i tego nie zauważyłem.

Wiek 18 i powyżej

• Wciąż nie pojmują wartości pieniądza. Widoczne są braki w myśleniu przyczynowo-skutkowym, osądzie i pamięci. Nie są w stanie zatroszczyć się o siebie finansowo.
• Nieświadome podstawowych potrzeb higienicznych, niezależnie od wysiłku rodziców, nie dostrzegają potrzeby i wartości czystości.
• Nieodpowiedzialne w zakresie bezpieczeństwa, ognia, gotowania, prowadzenia samochodu, HIV, infekcji itp.
• Łatwo popadają w depresję i próby samobójcze, gdy dzieją się wokół nich negatywne rzeczy
• Są nierealistyczne i zapominają o podstawowych potrzebach życiowych
• Mają potrzebę zatrudnienia w miejscu pracy chronionej gdzie pracodawca rozumie że zatrudnia osobę znacząco niepełnosprawną
• Wciąż wyglądają na bardziej inteligentnych i zdolnych niż są w rzeczywistości. Mają niesamowitą zdolność do sprawiania dobrego wrażenia.
• Ekstremalnie podatne na zachowania antyspołeczne..
• Uzależniają się o związków, w których panuje przemoc,
• Tragicznie nieświadome niewłaściwych zachowań seksualnych
• Podatne na uzależnienia - stąd kobiety z FAS rodzą dzieci z FAS.

DOROŚLI Z FAS/E

• Impulsywni i nieprzewidywalni
• Bierni i wycofujący się w jednej chwili, gwałtowny temperament w innej
• Niezdolni do przyjęcia odpowiedzialności
• Egoiści, zachowują się jakby świat kręcił się wokół nich
• Zawsze wybierają własną drogę i zrobią wszystko, żeby nią pójść
• Domagają się natychmiastowej gratyfikacji
• Wzbudzają w innych poczucie winy
• Są krótkowzroczni,
• Pobudliwi seksualnie (agresywni, albo podatni na podnietę)

Sprawiają wrażenie szczerych i niewinnych

• W sytuacji problemu, który ściągnęli na siebie i rodzinę
• Wobec władz, gdy przyłapani na łamaniu prawa
• Wobec własnego zachowania i konsekwencji

 

 

Krzysztof Liszcz

Czy FAS da się wyleczyć?

 

 

1. Każdy mózg, także uszkodzony ma „zakodowany” plan rozwoju siebie i całego organizmu.
2. Uszkodzenia mózgu makro i mikro, zlokalizowane i rozsiane, nie wykluczają możliwości rozwoju. Bywa, że inne obszary mogą przejmować kontrolę funkcji poznawczych i zawiadywanie funkcjami wykonawczymi, ale tylko w warunkach zorganizowanej i intensywnie prowadzonej stymulacji.
3. Plastyczność mózgu — jej mechanizmy są podstawą nadziei terapeutycznej.

Czy FAS da się wyleczyć? Prawdopodobnie „wyleczyć” FAS się nie da, ale można poprzez usprawnianie i system wychowawczy dostosowany do specyfiki zaburzenia osiągnąć maksymalny potencjał danej osoby. Ponieważ do uszkodzeń mózgu i innych narządów dochodzi w czasie życia płodowego, negatywne skutki zależne są od okresu trwania ciąży, dawki wypijanego alkoholu i jej rozciągnięcia w czasie. Prawdopodobnie im wyższa dawka wypijana przez matkę, tym skutki proporcjonalnie większe. Także powtarzalność wypijania przed dni i tygodnie niesie dodatkowe negatywne skutki. Można przypuszczać, że wypicie jednorazowej dawki jest niebezpieczne, ale jeszcze bardziej niebezpieczne jest systematyczne wypijanie nieco mniejszych dawek, co powoduje skutki rozleglejsze, choć trudniejsze do wykazania badaniami. Jest pewne, że nie znamy wielkości dawki bezpiecznej. Istnieje prawdopodobieństwo, że duże i często wypijane dawki alkoholu mogą powodować nie tylko trwałe następstwa w postaci zespołu FAS i FAE, ale przyczyniają się do tzw. „samoistnych poronień”, obumierania płodu czy wreszcie są powodem ciężkich wad rozwojowych. Nie wykluczone, że takie wady jak bezmózgowie czy niektóre przepukliny oponowo-rdzeniowe mogą być powodowane intoksykacja alkoholową.

Zanim postawimy pytanie czy FAS da się wyleczyć, postawmy pytanie czy FAS da się diagnozować — wykrywać — opisywać, wreszcie czy osoby nim dotknięte mają szansę by trafić do specjalisty, do placówki mogącej im pomóc. Stawianie rozpoznania FAS jest utrudnione z kilku powodów, a praktyka codzienna wskazuje na „paradoksalną” nieobecność tego problemu. Oto bowiem dla rozpoznania zespołu konieczne jest potwierdzenie w zebranym wywiadzie dotyczącym ciąży faktów spożywania alkoholu przez ciężarną (ilości, rodzaju, częstotliwości i to na tle przebiegającej ciąży). Wiele matek świadomie i nieświadomie zaprzecza takiemu wywiadowi, fakt bowiem alkoholizowania się w ciąży wzbudza w nich poczucie winy lub /i wstydu, stąd wywiady te są mało miarodajne. Podobnie osoby opiekujące się ciężarna i noworodkiem z różnych powodów unikają stawiania tych pytań. Przyzwolenie na spożywanie alkoholu jest powszechne, a abstynencja zupełna jest traktowana jako rodzaj fanaberii. Drugim powodem unikania poszukiwania prawdy jest chęć swoistej „ochrony” ciężarnej czy młodej matki przed poczuciem winy. Stąd też jeśli nawet matka szczerze opisuje alkoholizowanie się w trakcie ciąży personel zbywa albo bagatelizuje te dane.

Właściwie istnieją trzy grupy rodzin, osób, które mogą otwarcie zmierzyć się z problemem. Pierwsza, najliczniejsza, to środowiska placówek opiekuńczo- wychowawczych, w których w Polsce tysiące dzieci z FAS jest wychowywane poza rodzinami biologicznymi, a zgromadzony wywiad jest w miarę obiektywny. Niestety nadmiar obowiązków wychowawczych, który dotyka to środowisko, utrudnia realizację specyficznych dla FAS programów terapeutycznych. Istnieje jednak szansa na dość precyzyjne diagnozowanie i realizację autorskich programów wsparcia. Druga grupa to środowisko rodzin zastępczych i rodzinnych domów dziecka, gdzie dzieci dotknięte FAS mają większe szanse na indywidualne programy wsparcia, lecz jednocześnie ich realizacja jest utrudniona przez „rozdarcie” rodziców pomiędzy swymi biologicznymi i przybranymi dziećmi. Wreszcie grupa trzecia to rodziny adopcyjne, szczególnie te, które przysposobiły dziecko w pierwszym roku jego życia, które potem zaczęło sprawiać kłopoty wychowawcze i mieć znaczące trudności edukacyjne, a jednocześnie rodzina pozostawała odcięta o źródeł wsparcia. Szczególny dramat przeżywają oni, kiedy fakt adopcji jest ukrywany przed dzieckiem, rodziną, pedagogami, a oni sami obarczani są lub obarczają się „winą” za porażki wychowawcze. Najczęściej bywa, że od samego początku rodzina rozwija się bez świadomości, że dziecko obarczone ograniczeniami wynikającymi z FAS. Jest mniej odporne na zachorowania, słabo przybiera na wadze, bywa nadpobudliwe, nadmiernie ruchliwie, słabo koncentruje uwagę, ma opóźniony rozwój mowy i wiele, wiele innych. Zasadniczym zatem krokiem w kierunku udzielania właściwej pomocy jest postawienie prawidłowego rozpoznania, którego przekazanie rodzicom powinno być wpisane w oferowany program wsparcia rodziny. Diagnoza wskazująca jednocześnie sposoby radzenia sobie może być przyjęta z troską, nawet lękiem, ale i jednoczesną nadzieją. Sporą szansą dla rodzin może być organizowanie grup wsparcia dla rodziców i równoczesnych zajęć dla dzieci rozwijających jej poznawczo i psychoruchowo. Wyleczeniem zatem nie będzie zlikwidowanie FAS — on bowiem trwale pozostanie, natomiast rozpoznać trzeba wszystkie objawy wtórne. Te ostatnie są w części wynikiem objawów głównych — wynikających z uszkodzeń, jednak w znacznej części są także skutkiem błędnych działań otoczenia, błędnych w odniesieniu do FAS. Tak zwane zasady wychowywania, motywowania, odwoływania się do doświadczenia, wiedzy, sumienia nie działają w odniesieniu do większości problemów, zachowań i trudności, które mają osoby z FAS. Leczyć zatem to uwzględniać specyfikę naszych podopiecznych, a nie ‘wciskać ich” w istniejące ramy i systemy wychowawcze. Leczenie FAS obejmować powinno: poszerzanie wiedzy i umiejętności osób wspierających, budowanie świadomości specyfiki FAS w rodzinach i wreszcie opracowywanie programów terapeutycznych indywidualnych do realizacji w palcówkach, rodzinach przysposabiających i wspólnotach. W szczególnie trudnej sytuacji są dzieci z FAS wychowywane w rodzinach biologicznych, gdzie problem alkoholowy „jest czynny”, rodzice uzależnieni, często ubodzy wtedy jedyną szansą bywa umieszczenie dziecka poza rodziną lub też lepiej - wsparcie rodziny poprzez zobowiązanie do rozpoczęcia terapii odwykowej rodzicom, z równoczesnym objęciem dziecka programem terapeutycznym. Niestety istniejące obecnie świetlice socjoterapeutyczne nie są przygotowane do realizowania programów wsparcia specyficznych dla FAS. Dorobek tych świetlic jest niewątpliwy, polega on na udzieleniu pomocy pedagogicznej, rozwoju zainteresowań, wsparcia nauki szkolnej, jednak istnieje obawa, ze większość dzieci z FAS „nie utrzyma „ się w świetlicy z uwagi na swoje trudności, zaburzenia nastroju, skłonność do alkoholizowania się, czy łamania prawa.

Co możemy już zrobić?

• Upowszechniać wiedzę o FAS
• Kontynuować szkolenia dla położnych, położników na temat FAS
• Upowszechniać abstynencje od alkoholu wśród kobiet w wieku rozrodczym
• Wspólnie z poradniami psychologiczno — pedagogicznymi, ośrodkami adopcyjnymi, rodzinnymi domami dziecka, rodzinami zastępczymi starać się wyodrębnić te grupę podopiecznych, by objąć ją adekwatnym wsparciem
• W poszczególnych rodzinach i ośrodkach zmienić styl wychowywania z mobilizującego, motywującego i odwołującego się do wyobraźni, na styl prowadzenia, instruowania, ciągłego stawiania prostych, jednoznacznych zadań w atmosferze akceptacji, potwierdzania nagradzaniem słuszności wyborów
• Stworzenie kilku ośrodków w kraju wiodących w zakresie organizowania profilaktyki, opracowywania programów terapeutycznych i ich realizowania tak w placówkach, jak i w poszczególnych rodzinach wychowujących te dzieci

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gdzie szukać pomocy

 

1. Centrum Opieki Zastępczej w Lędzinach woj. Śląskie, ul. Hołdunowska 70a, 43-143 Lędziny, tel/fax.032-2167917

www.faspolska.friko.pl

email:mklecka@wp.pl

2. Fundacja "DAJ SZANSĘ" Instytut Terapeutyczny
dla dzieci z uszkodzeniem mózgu w Toruniu.
ul. Piskorskiej 11, 87-100 Toruń
tel. (056) 648-23-63, fax (056) 659-91-43
e-mail: fundacja.dajszanse@free.ngo.pl
http://free.ngo.pl/fundacja.dajszanse

 

 

 

 

3. Niepubliczny ZOZ

Poradnia Neurologiczna

ul.Kościuszki 2/120

14-100 Ostróda

specjalista neurolog Maria Bortkiewicz

telef.: 089- 646 50 01

kom. 0 601 622 660

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Małgorzata Klecka, Krzysztof Liszcz

 

 

NIE PRÓBUJ MOCNIEJ —

SPRÓBUJ INACZEJ

 

 

Neurologiczny program naprawczy dla

dzieci i młodzieży z alkoholowym uszkodzeniem mózgu FAS

FAS w pigułce

 

• FAS jest wiodącą przyczyną chorób umysłowych.
• Większość osób z FAS ma przeciętny poziom inteligencji.
• FAS jest przyczyną poważnych problemów społecznych i zaburzeń zachowania.
• Co roku w USA rodzi się
  5 000 dzieci z FAS.
• Dziesięć razy więcej dzieci rodzi się z alkoholowym efektem płodowym (FAE).
• Nie istnieje bezpieczna dawka alkoholu, którą można spożywać w czasie ciąży bez ujemnego wpływu na dziecko.
• Alkohol uszkadza płód bardziej, niż jakikolwiek inny narkotyk.

Zespołowi FAS i innym uszkodzeniom alkoholowym można zapobiec w 100 %

opr. aw/aw