Carlo Bellieni

Flirtowanie z eugenetyką

Ostre protesty wzbudziła we Włoszech propozycja władz regionu Wenecji, żeby wykluczyć z list oczekujących na przeszczep osoby z poważną niepełnosprawnością umysłową.

Choć reakcja na dostępne informacje była słuszna, władze regionu natychmiast udzieliły wyjaśnień: we Włoszech, a tym bardziej w regionie weneckim nikt nie jest dyskryminowany w zakresie dostępu do leczenia. Jest to wiadomość uspokajająca: gdyby bowiem w kwestii prawa do leczenia ktoś zechciał zastosować kryterium selektywne, nie związane z tym, czy dana terapia jest korzystna dla pacjenta, ale z tym, czy dany pacjent na nią «zasługuje», doszłoby do niemożliwej do zaakceptowania dyskryminacji.

Po tym stwierdzeniu trzeba jednak dodać, że zaskoczenie, z jakim została przyjęta sama informacja, pobudza do refleksji: dziwi ono dlatego, że w świecie zachodnim dyskryminacja genetyczna jest niestety zjawiskiem codziennym i w praktyce akceptowanym. Czyż nie żyjemy dziś w cywilizacji, która pozwala, by dzieci poczęte nie przychodziły na świat tylko dlatego, że są niepełnosprawne? Czyż nie żyjemy w świecie, który nie wie, co począć z niepełnosprawnym już urodzonym?

W 1984 r. w Stanach Zjednoczonych dziecku z zespołem Downa — nazwanemu umownie baby Doe — pozwolono umrzeć z głodu, bo urodziło się z patologią przełyku, którą można było wyleczyć operacyjnie, ale rodzice odmówili zgody na przeprowadzenie zabiegu. Sąd Najwyższy postanowił, że należy wprowadzić odpowiednie prawo, aby podobny przypadek nie mógł się więcej powtórzyć; dziś jednak podważa się zasadność tego prawa zarówno w kręgach politycznych, jak medycznych: badania wykazały, że w przypadku dużej części lekarzy reanimatorów przy podejmowaniu decyzji o reanimacji dziecka niepełnosprawnego istotną rolę odgrywa przekonanie, że będzie ono dla rodziny ciężarem i że w przypadku wielu z nich życie z niepełnosprawnością będzie pozbawione wartości («Journal of the American Medical Association», listopad 2000 r.)

Podobnie we Francji w 2000 r. ogłoszono projekt dekretu, na którego podstawie dziecko z wrodzonym upośledzeniem mogło zaskarżyć do sądu lekarza, który postawił błędną diagnozę prenatalną: zdecydowano bowiem, że w jego interesie leżało dokonanie aborcji; dekret został wycofany na skutek protestów rodzin dzieci niepełnosprawnych, które założyły stowarzyszenia do walki z handicapizmem, obawiając się, że tego typu rozporządzenie może przyczynić się do ukształtowania uprzedzeń do niepełnosprawności w szerokich warstwach społecznych. Wśród trwających nadal polemik 11 czerwca br. francuski Sąd Konstytucyjny potwierdził negatywną ocenę tego dekretu.

Czy te niepokojące fakty kogoś oburzają? Nasze społeczeństwo cechuje handicapizm, i choć nareszcie zaczyna się buntować przeciwko dyskryminacji rasowej, to akceptuje jeszcze dyskryminację ze względu na chorobę genetyczną: normalną rzeczą jest bowiem idealizowanie «dziecka doskonałego», selekcji prenatalnej przez społeczeństwo, które przeznacza miliardy na szeroko rozpowszechnioną genetyczną diagnostykę prenatalną, a drobne sumy na badania nad rzadkimi chorobami i leczenie zespołu Downa.

Niechęć do osób niepełnosprawnych obejmuje również dorosłych: «Sądzimy, że rzeczywistą przyczyną śmierci Marka i osób z podobną niepełnosprawnością umysłową — mówił raport przygotowany w 2008 r. dla Parlamentu brytyjskiego przez poważną organizację Mencap — jest obojętność systemu sanitarnego wobec osób z opóźnieniem w rozwoju umysłowym i ich rodzin». Co spowodowało tę straszną sytuację, w której niepełnosprawni umysłowo stali się «niemal niewidoczni dla krajowej służby zdrowia»? Jedną z przyczyn jest z pewnością brak właściwego przygotowania lekarzy do rozwiązywania specyficznych problemów osób niepełnosprawnych, jednakże «wydaje się, że dochodzi do otwartej dyskryminacji, kiedy lekarze w arbitralny sposób wypowiadają się na temat wartości osób opóźnionych w rozwoju umysłowym».

Abstrahując od epizodu włoskiego, nie można protestować przeciwko bolesnym konsekwencjom, jeżeli akceptuje się — a robi się to zbyt często — opisany wyżej klimat kulturowy; klimat «flirtowania z eugenetyką», jak pisał Didier Sicard, honorowy prezes francuskiego komitetu konsultacyjnego ds. etyki. Jeśli się oburzamy, to oburzajmy się do końca i piętnujmy oraz sankcjonujmy wszelką dyskryminację, przejawiającą się zarówno w postaci niedopuszczalnych aktów chuligaństwa, jak też społecznego przyzwolenia na dyskryminację niepełnosprawnego, również jeszcze nie narodzonego bądź noworodka.

Jest to okazja do budowania świata bez barier, w którym szkoła będzie uczyć zaprzyjaźniania się z kolegą z ławki, który nie mówi; telewizja — pokazywać osiągnięcia sportowe uczestniczących w slalomie zawodników bez nóg czy grających w koszykówkę na wózkach inwalidzkich; medycyna nie będzie wyrabiać nawyku liczenia chromosomów przed podjęciem decyzji, czy pokochać dziecko; a dominujący model kulturowy będzie w zasadniczy sposób sprzyjać ekonomicznemu i socjalnemu wspomaganiu rodzin osób niepełnosprawnych. Na takich podstawach — wszystkich bez wyjątku — Kościół nie tylko otwiera się na dialog, ale od zawsze poprzez stowarzyszenia i wolontariat wspiera tych, którzy chcą i próbują zbudować lepszy świat.

opr. mg/mg